全国膠原病友の会 京都支部
   
 


膠原病の基礎知識と京都の情報
を分かりやすいかたちで
発信しています
お役に立てれば幸いです 

Last Update  2017/06/25


体調管理に十分
ご注意ください



 
指定難病

新しい難病制度も3年目。
指定難病という言葉にようやく
慣れてきたかなというところですね。
対象疾患が大幅に増えたので、
より多くの患者さんが受給される
環境になりました。
これからはさらなる改善、きちんと
見守っていきたいと思います。

制度は変わっていきます。新規に対
象となる患者さんには朗報ですが、
以前の特定疾患対象患者さん
の中には負担増になる方も少なか
らずいらっしゃるでしょう。
私たちは以前にも増して病気の知
識を深め、少しでも良い状態を保
てるような生活を心がけていく。そ
れが医療費の負担を少なくする道
なのかなと感じています。そうは
言ってもなかなか簡単にできること
ではないのですが…
新制度の内容に注意を払いつつ、
日常生活もちょっと見直していこう
かなと思っています。

 

  



 機関紙のダイジェスト版

 
支部機関紙を掲載することがあ
 ります。会員さんで読んでない
 という方、これから入会を考え
 ているという方に読んでいただ
 ければと思います。

 なお、入会申込みされた方には
 最新の機関紙をお送りしてい
 ます。




支部へのメールは
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 ません。よろしくお願いしま
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東日本大震災で被災された方に
心よりお見舞い申し上げます。

 効果的な形の支援が継続して
 行き届くよう願っています。




 このサイトは膠原病に関する基
 本的な情報を提供することに
 よって、膠原病を正しく理解す
 ることと、氾濫する情報を正し
 く選別するための参考にしてい
 ただくことを主たる目的として
 います。




 
全国膠原病友の会が特定の民間
 療法や健康食品を斡旋したり推
 薦したりすることはありま
 せん。
 






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お知らせ

  膠原病は現在でも「原因が不明=完治に至らない」という疾患です。
 しかし、個々の疾患について研究が進み、以前より効果的で副作用の少ない治療が
 普及して患者さんのQOLが向上しているケースも多くなりました。
 このことは患者さんやその家族に取って朗報なのですが、細かい治療内容も多く、
 新しい情報を全て掲載することもできません。
 そこで、年に2、3回程度専門医による医療講演会を開催し、少しでもお役に立てたらと
 考えています。


  「全国膠原病友の会京都支部40周年記念講演特集」発刊のご案内 2017/05/30 up!

膠原病友の会京都支部40周年記念 医療講演 昨年11月、40周年記念の医療講演を開催いたしました。
この度、その時の講演会の内容を掲載した記念誌を発刊
いたしました。
膠原病についての詳細や、最近の治療法まで網羅していますので、
多くの皆様の療養の参考にしていただければ幸いです。

   
  講演テーマ:
「膠原病の検査と診断」
-京都府立医科大学付属病院 膠原病・リウマチ・アレルギー科-
教授 川人 豊先生
    
「膠原病の新しい治療法と将来の展望」
-京都大学医学部付属病院 免疫・膠原病内科-
教授 三森 経世先生
    
ご購読希望の方は、下記のアドレスまでこ連絡ください。
contact◎kogen-kyoto.main.jp (◎を@に変えてください。)

なお、ご購読いただく際には、記念誌の購読料と送料の合計額586円となります。
振込み手数料につきましては、恐れ入りますが、購読者様のご負担にてお願い致します。

   



 全国膠原病友の会では以下の書籍などを頒布しています。

  
 
 
「膠原病ハンドブック」は膠原病の疾患ごとに解説したものです。「膠原病手帳」は常に持っておくことで緊急事態に対処するためのお役立ちグッズです(現在2015年版となっています。)。
 詳しいことは「全国膠原病友の会本部」から。


   教えて!膠原病(その1 病気に関すること)  
これだけは知っておきたい基礎知識。 難病法案施行の平成27年1月までの内容です。   
   教えて!膠原病(その2 膠原病の環境)
これだけは知っておきたい基礎知識。 難病法案施行の平成27年1月までの内容です。  
   病院へ行こう  
   専門医のいる病院をご紹介します  
   病院の周りを散歩しよう
  少し落着いたら病院の周りに目を向けてみませんか?  
   行ってみよう2017/06/16 up!
   各地の医療講演会、交流会のお知らせ         
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