全国膠原病友の会 京都支部
   
 

 
 膠原病の基礎知識と京都の情報
 を分かりやすいかたちで発信し
 ています
 お役に立てれば幸いです 
 
  Last Update  2016/10/05


 
  体調管理に十分ご注意
 ください



 
指定難病

 新しい難病制度も2年目。
 指定難病という言葉にようやく
 慣れてきたかなというところですね。
 対象疾患が大幅に増えたので、
 より多くの患者さんが受給される
 環境になりました。
 これからはさらなる改善、きちんと
 見守っていきたいと思います。

 制度は変わっていきます。新規に対
 象となる患者さんには朗報ですが、
 以前の特定疾患対象患者さん
 の中には負担増になる方も少なか
 らずいらっしゃるでしょう。
 私たちは以前にも増して病気の知
 識を深め、少しでも良い状態を保
 てるような生活を心がけていく。そ
 れが医療費の負担を少なくする道
 なのかなと感じています。そうは
 言ってもなかなか簡単にできること
 ではないのですが…
 新制度の内容に注意を払いつつ、
 日常生活もちょっと見直していこう
 かなと思っています。

 

  



 機関紙のダイジェスト版

 
支部機関紙を掲載することがあ
 ります。会員さんで読んでない
 という方、これから入会を考え
 ているという方に読んでいただ
 ければと思います。

 なお、入会申込みされた方には
 最新の機関紙をお送りしてい
 ます。




 
支部へのメールは
 こちらまで!


 
contact kogen-kyoto.main.jp
 迷惑メール対策でこのように
 表示にしています

 ご面倒ですが全て半角とし
 contactの後に@を入れてくだ
 さい。
 
 件名はできるだけ詳しく書いて
 いただくようお願いします。



 メールで入会申し込み
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入会を希望される場合は申込み
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 を明記してください。
 当サイトで受信後、事務局に
 連絡しますので、少々時間が
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 どうかご了承ください。
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  すが、テキスト部分しか読め
  ません。よろしくお願いしま
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 東日本大震災で被災された方に
 心よりお見舞い申し上げます。

 効果的な形の支援が継続して行
 き届くよう願っています。



 このサイトは膠原病に関する基
 本的な情報を提供することに
 よって、膠原病を正しく理解す
 ることと、氾濫する情報を正し
 く選別するための参考にしてい
 ただくことを主たる目的として
 います。




 
全国膠原病友の会が特定の民間
 療法や健康食品を斡旋したり推
 薦したりすることはありま
 せん。
 






Amazon.co.jp アソシエイト

 

                                             
 


御来訪いただきありがとうございます。
このサイトを立ち上げてから約15年が経過し、
その間、膠原病を取巻く環境にも様々な変化がありました。
当初と較べると膠原病に関する情報が圧倒的に増え、
このサイトに求められている内容も変化しています。
そこで、難病対策が大幅に変わったこの機会に、コンテンツを修正することにしました。
修正部分にはその旨明記していくつもりですが、
至らない部分があればどうかご容赦いただくとともにお知らせいただければ幸いです




お知らせ

  膠原病は現在でも「原因が不明=完治に至らない」という疾患です。
 しかし、個々の疾患について研究が進み、以前より効果的で副作用の少ない治療が
 普及して患者さんのQOLが向上しているケースも多くなりました。
 このことは患者さんやその家族に取って朗報なのですが、細かい治療内容も多く、
 新しい情報を全て掲載することもできません。
 そこで、年に2、3回程度専門医による医療講演会を開催し、少しでもお役に立てたらと
 考えています。
   毎回テーマを変えて実施していますので、興味のある方は次回にぜひ御参加ください。
 なお、膠原病は類似性のある疾患のひとくくりの総称であることからも分かるように、
 疾患名が違っていても共通事項があり、参考になることがあると思います。
 

 

 
膠原病友の会京都支部40周年記念事業

膠原病友の会京都支部40周年記念 医療講演
     日時:平成28年11月5日(土)午後1時~4時30分
     場所:ハートピア京都 3階大ホール

      
      テーマ:
    「膠原病の検査と診断」
    -京都府立医科大学付属病院 膠原病・リウマチ・アレルギー科-
    教授 川人 豊先生
    
    「膠原病の新しい治療法と将来の展望」
    -京都大学付属病院 免疫・膠原病内科-
    教授 三森 経世先生
    
    ♪講演の間に医大生によるミニコンサートが催されます♪

    参加費: 膠原病友の会会員 無料 / 一般の方 500円
    






順次最下部のコンテンツを修正して、移動させる予定です。

  教えて! 膠原病 (病気に関すること)

 「膠原病」とは一定の症状を示す疾患の総称です。
 全身性エリトマトーデスやシェーグレン症候群など、ある程度病名が知られたものから、
 診断時に全く聞いたことがなかった疾患も多数あります。
 
 膠原病をひと言で説明するのは難しいのですが、ごく簡単にまとめると、
 ●本来自分の体を防御するための免疫という機構が過剰に反応したり、
  異常な働きをすることによって

 ●血管、皮膚、筋肉、関節、内蔵などの結合組織に対して同時多発的に
 ●発熱、関節痛などの様々な炎症を起こす病気
 
といえるでしょうか。
 
    


 ●原因が不明なので、慢性的な経過を辿ることが多く、治療期間が長期化する。
 ●現状では完治ということがないので精神的、経済的な負担が大きい
 ということもあります。

 いまだに原因はつかめていませんが、検査による診断や、それぞれの疾患にたいする
 効果的な薬の投与法など各症状に対する治療は日々進んでいるといえます。
 そのため急激に悪化して死に至るようなケースは稀になってきましたが、長期化する
 治療期間や薬の副作用のために精神的、社会的ダメージを受けている患者さんのケアは
 まだまだと感じます。

 一方で、コントロールがし易くなった分、社会復帰を成し遂げている患者さんも数多く
 見られるようになりました。ただ、就職など様々な社会的問題が存在しているようです。

 膠原病に関する書籍はかなり販売されています。
 詳しい説明は専門医の説明が掲載されているこれらの書籍から得ることが正確な知識
 に繋がると考えられます。
 
各疾患ごとの情報は「難病情報センター」の情報が確実で分かり易いでしょう。
 1月1日から指定された指定難病110疾患をはじめ、
 7月1日に追加された196疾患の解説と認定基準が掲載されています。
 ほとんどの膠原病、類縁疾患は指定難病となっていることから、
 個々の疾患の基本情報はまずここから入手することをお薦めします。
 また、この制度の基本的な解説も読みやすいものとなっています。

  ●難病情報センター
    公益財団法人難病医学研究財団が、いわゆる難病のうち、厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(臨床調査
    研究分野)の対象としている疾患を中心に厚生労働省からの補助及び協力を得て開設し、関係情報の提供を
    行っているサイトです。膠原病の多くはこの疾患に該当するので、貴重な情報が得られます。


  教えて! 膠原病 (膠原病の環境)

 平成27年1月1日から難病対策が大きく変わりました。
 上にも書いていますが、膠原病はそのほとんどが国の難病対策の対象となっています。
 重症度によりますが、医療費の助成が受けられることになっており、
 患者さんには知っておいていただきたい制度です。
 基本的な制度の仕組み、手続きなどはほぼ分かってきたので、
 今後できるだけ分かり易く解説するように心がけていく予定ですが、
 制度の解説や最新の情報は公的機関のサイトで確認していただくようお願いします。

  
■公的機関による難病対策制度改正情報

  ●京都府「難病対策について」

  ●厚生労働省 厚生科学審議会(疾病対策部会 難病対策委員会)
    最新の正確な情報はやはり担当する公的機関のサイトから。

  ●厚生労働省 厚生科学審議会(疾病対策部会 指定難病検討委員会)
    すでに第二次指定の200疾患の選定が進められています。


■東日本大震災関連情報 
           
  ●被災地の膠原病対策(全国膠原病友の会機関紙「膠原」記載
    
東京都立墨東病院膠原病・リウマチ内科 越智小枝先生

  ●東日本大震災関連情報 
    
厚生労働省 ※医療関連の重要な情報がたくさんあります。


■新しい難病制度に関するトピックス

  ●指定難病の受給者証(平成28年9月まで有効:京都府)が到着しました。2015/9/28 

   
今回からは1枚に複数の病名が記載されています。また、指定医療機関名も記載されていました。
   また自己負担上限額管理票は冊子になり、使い勝手がよくなりました。

  ●二次指定の196疾患が指定されました。 
   
   7月1日から追加される196疾患が公表されています。指定難病は306疾患となります。

  ●京都府から指定難病認定の更新申請書が到着しました。 
2015/5/30

   今年10月1日以降の認定を受けるための更新申請書が到着しました。
   更新の申請は、新規と様式が少し異なっているようです。
   京都府では7月中の申請が10月からの認定の条件となっていますので、遅れないようにご注意ください。
   いつもながら書類を揃えるのが大変です
   なお、様式等については京都府の「難病対策について」サイトからダウンロードできます。

  ●特定医療費(指定難病)受給者証が到着しました!(既認定分・新規認定分) 
   
    すでに受診されている方も多いことでしょう
    新規認定分については有効期限の開始時期より認定が遅れるため、医療機関に支払った医療費がある場合、
    支払限度額を超えている分について遡って還付してもらえる可能性があります。
    ただし、医療機関による支払証明の取得や保健所への申請は結構手間のかかる作業です。
    また、実際の還付にも相当の時間を要するものと考えられます。

    複数の疾患で認定を受けている場合でも、支払い額は最初の認定時限度額の範囲になります。
    受給者票が2枚になっても支払額が2倍になるわけではありません。
    京都府では受給者票が公費負担者番号は同じで、2枚がホチキス留めとなっており、2枚目の負担額欄などが消されて
    いました。(次回の更新時期には1枚になるでしょう。)
  


   
「特定医療費の支給認定の実務上の取扱いについて」
     平成26年12月22日 健疾発1222第1号 厚生労働省健康局疾病対策課長
   
   ★JPAのホームページに掲載されています。


  ●難病指定110疾患が示されました。 2014/8/31

   助成対象は現行の56の特定疾患を拡大し、110疾患で対象者は約120万人になるとのこと。
   秋以降に残りの約190疾患を選定し、これらについては来年夏以降の助成開始を目指すこととなっています。

  
 ※詳しくは以下のリンクから

   
★8月28日 指定難病に係る検討結果について
   
★8月27日 厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第4回) 資料
 
  ●難病法案 平成26年5月23日に成立 

 ⇒ ☆難病法案審議資料 
   ★難病の患者に対する医療等に関する法律案(参議院)
  
 ★児童福祉法の一部を改正する法律案
   



書籍案内」UPしています。
  
  膠原病に関する書籍はたくさん出版されています。インターネットで情報を得ることが主流となっている現在ですが、
  確実な情報は書籍で「基礎知識を得てから」というのがお薦めのスタンスです。

  ・図解 膠原病がよくわかる最新治療と正しい知識 9/22
  ・ともに生きる―リウマチ・膠原病 (橋本 博史)3/21
  ・ステロイド薬がわかる本―病気別 使い方と副作用の正しい知識(宮坂 信之) 3/21
  ・正しいステロイド剤の使い方〈1〉内用剤編(宮坂 信之) 3/21
  ・リハビリ関連書籍(6/21)



 全国膠原病友の会では以下の書籍などを頒布しています。

  
 
 
「膠原病ハンドブック」は膠原病の疾患ごとに解説したものです。「膠原病手帳」は常に持っておくことで緊急事態に対処するためのお役立ちグッズです(現在2015年版となっています。)。
 詳しいことは「全国膠原病友の会本部」から。


   教えて!膠原病(その1 病気に関すること)  
これだけは知っておきたい基礎知識。 難病法案施行の平成27年1月までの内容です。   
   教えて!膠原病(その2 膠原病の環境)
これだけは知っておきたい基礎知識。 難病法案施行の平成27年1月までの内容です。  
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